こんにちは☆あんこです。
私は現在、アラフィフの専業主婦ですが、以前は、障害者福祉の仕事をしていました。
先日、昔、在籍していた施設の利用者の方が亡くなりました。
たまたま連絡をもらって、その利用者の方の死に目に会うことができました。
その利用者の方は30代半ばの男性です。
彼の主たる障害名は、「カブキメーキャップ症候群」といって、遺伝性の発達障害を特徴とするまれな疾患です。
カブキ役者の化粧（メイクアップ）に似た特徴的な顔つきを持つことから、カブキメーキャップ症候群という名前がついたそうです。
実際、顔を見ると、「カブキね～」と納得する顔つきをしています。
カブキメーキャップ症候群の特徴には、以下のようなものがあります。
◯顔の特徴：長いまつげ、アーチ状の眉、広い眼裂（まぶたが開いている部分が広い）、突出した耳、平坦な鼻など。
◯発達遅滞：言語や運動の発達が遅れることがあります。
◯低身長：成長が遅れることが一般的です。
◯指の異常：指の関節が曲がっているなどの特徴が見られます。
◯その他の身体的特徴：先天性心疾患、腎臓の異常、免疫系の異常、口蓋裂（口の中の上部が裂けている状態）などが報告されています。
彼は、知的障害ももっていて、人懐こくて、愛らしいとてもいい子でした。
そして、カブキメーキャップ症候群の身体的特徴といえる免疫系の異常として白血病患っていました。
亡くなる前は、食べても食べても栄養が身体に吸収されず排泄されてしまうので、体重も29kgでした。
亡くなる瞬間を忘れることはできません。
若く亡くなった彼の御冥福をお祈り申し上げます。
人の命は儚いものです。
人はいつどうなるかわかりません。
だから、今を大事にしたい。
私は、時々、変な想像をします。
自分たちの両親の死もいつかはきます。
そして、我が家の猫たちはまだ1歳なのに、私は、猫たちがいつか虹の橋を渡るという想像をしてしまいます。
その時の辛さを想像してしまうので、考えないようにしています。
人も猫もいつかはいなくなる。
今、幸せに生きることで、そのいつかの時に後悔しないようにしたいなと思うのです。
今日は、とても暗い話でした。(-_-)ｽﾐﾏｾﾝ。。。
猫の写真でごまかします☆
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